Čtyřletá Ivanka s epilepsií

Léčba konopím není v České republice legální pro osoby mladší osmnácti let. Jsme tak zřejmě jedinou zemí na světě, kde bylo sice uzákoněno využití této rostliny v medicíně, ale děti se jí léčit nemohou. Zoufalí rodiče pak stojí před zásadním dilematem: buď užívat legální léky, které bohužel často nezabírají a mají vážné vedlejší účinky – anebo léčit dítě tajně konopím, které přináší rychlou úlevu a bývá snášeno velice dobře.

Kdy a jak se u Ivanky začala projevovat epilepsie?

Ivanka se narodila v říjnu roku 2014 jako úplně zdravé dítě po bezproblémovém těhotenství i porodu. Vyvíjela se naprosto normálně a přesně dle tabulek. Byla moc šikovná pohybově – krásně pásla koníčky, hrála si s hračkami. I oční kontakt a mentální stránka byla zcela v pořádku.

Již po první a jedné jediné kapce neměla žádný záchvat po dobu neuvěřitelných dvaadvaceti hodin.

Zhruba v půlroce se to ale začalo měnit. Ivanka začala být plačtivá, odmítala ležet v poloze na bříšku, zhoršila se v jídle (předtím bylo kojení bez problémů a začínali jsme již s mixovanou stravou), zavřela ruce do pěstiček, začala jí zapadávat hlavička a nebyla schopna navázat oční kontakt.

Co na tyto změny říkali lékaři?

Začala řada všemožných vyšetření, kdy se mělo vysvětlit, co se to děje. Dle neurologického a genetického vyšetření byla „jen“ opožděná a vše se mělo dle lékařů dohnat. I v metabolické poradně a u fyzioterapeutky jsme se dozvěděli to samé. Začali jsme cvičit takzvanou Vojtovu metodu (slouží k aktivaci pohybových vzorců u kojenců – pozn. red.) a věřili jsme, že vše bude dobré.

 Ale nebylo.

12. ledna 2016 začala Ivance při hraní cukat levá nožička. Nepřikládali jsme tomu žádný význam, mysleli jsme si, že měla jen skřípnutý sval nebo něco takového. Bohužel se tyto cuky začaly objevovat denně. Shodou náhod jsme šli za týden na kontrolu k neurologovi, který po zhlédnutí videozáznamu záškubů nařídil za dva dny magnetickou rezonanci a další vyšetření včetně EEG. Výsledek EEG ukázal epileptickou aktivitu. Po čase byl Ivance diagnostikován netypický Westův syndrom.

Co následovalo?

Od té doby lékaři vyzkoušeli mnoho kombinací léků, které měly záchvaty zastavit. Některé zaúčinkovaly na pár dní, některé vůbec. V květnu 2016 podstoupila třítýdenní léčbu kortikoidy – konkrétně syntetickým hormonem ACTH (Synacthen). Každý den jí píchali do nožky kortikoidy.

Malá Ivanka. Ilustrace: Lucie Muchovičová.

Třetí den se záchvaty zastavily, Ivanka začala krásně jíst, dokázala sama s oporou sedět, oční kontakt se výrazně zlepšil, zklidnily se jí neustále létající ruce a vypadalo to, že vše půjde správným směrem. Přesně po třech měsících se však záchvaty vrátily ve stejné intenzitě jako předtím.

Kdy a v jaké formě jste poprvé zkusili konopí?

První kapku oleje s obsahem extraktu bohatého na CBD jsme Ivance podali poslední březnový den roku 2017. Již po první a jedné jediné kapce neměla žádný záchvat po dobu neuvěřitelných dvaadvaceti hodin. Další den byla mezera mezi záchvaty sedmnáct hodin.

Takže ho užívá dodnes?

Ano, od té doby užívá Ivanka CBD olej denně. Členům nejmenovaného sdružení, jež nám tento přípravek dodávají a léčbu s námi celou dobu konzultují, podáváme pravidelně zprávu o tom, jak to se záchvaty vypadá. Dle potřeby nám potom navyšují či snižují dávku.

Užívá Ivanka nějaké konvenční léky od té doby, co bere CBD olej? 

Ano, stále dáváme léky dle pokynů neurologa: Topamax, Sabril, Convulex, vše dvakrát denně.

Ví o léčbě konopím vaše dětská lékařka? 

Naše dětská lékařka ví naprosto vše, sama se zabývá i alternativní léčbou. Je těmto věcem nakloněna.

Popište nám ještě konkrétněji, jak na Ivanku konopný extrakt bohatý na CBD a rozpuštěný v oleji působí?

Díky tomuto oleji klesl počet záchvatů, i když nezmizely úplně. Nicméně před tím, než jsme ho začali užívat, měla Ivi i sedmnáct záchvatů denně, byly mnohem delší a ona z nich byla vždy úplně vyčerpaná.

Ivanka je díky této přírodní léčbě víc „přítomná“ v našem světě.

V současné době jsme na počtu asi tři záchvaty za den. Bohužel změny počasí, tlaku, úplněk, nemoc a podobně vždy počet záchvatů navýší. Pak jsou ale i dny, kdy nemá žádný nebo třeba jen jeden. Ivanka se díky této přírodní léčbě rozhodně dívá „jinak“, dokáže navázat oční kontakt, má víc energie na cvičení, je tak nějak víc „přítomná“ v našem světě. 

Přesto o návratu do normálního života už asi nemůže být řeč, že?

Záchvaty jí bohužel mozek poškodily natolik, že medicínsky je zařazena pod těžkou mentální retardaci. Je ležáček, ale s dopomocí se snaží sedět, stát, miluje jakýkoli pohyb – sama však nezvládne vůbec nic. Tím, že nepoužívá ruce, nefunguje ani pusa, takže máme problém s jídlem a pitím. Všechno je to provázané.

Otázky pro spolek, který Ivance dodává přípravky z konopí

Obsahuje přípravek, který Ivanka užívá, i THC?

Ano, ale pouze v menším množství do 0,3 procenta obsahu. 

Je vyroben z technického konopí?

Pracujeme s certifikovanými odrůdami technického konopí, které různě kombinujeme. Konkrétně jde o odrůdy Finola, Bialobrzeskie, Carmagnola a další.

Jak léčbu vyhodnocujete? Vedete si nějaké statistiky?

Se všemi dětskými pacienti jsou členové našeho spolku v pravidelném kontaktu. Ve chvíli, kdy jim olej, kapsle, čípky nebo čaj docházejí, rodiče se nám ozvou a seznámí nás s tím, jak léčba od posledního kontaktu probíhala. Mimochodem dětští pacienti, u kterých se konopné přípravky osvědčí, je od nás dostávají zdarma.

Kolik rodičů nemocných dětí se na vaše sdružení každoročně obrací?

Poslední roky je to zhruba deset nových případů ročně. Malí pacienti nejprve vyzkoušejí čaj z konkrétních odrůd, což někdy funguje a úplně stačí, a když ne, tak se zkoušejí další formy jako výše zmiňovaný olej nebo kapsle. Zcela zásadní je osobní kontakt a to, že každý rodič, který chce svým dětem podávat přípravky od nás, o tom musí informovat svého dětského lékaře. I mezi členy našeho spolku jsou lékaři, kteří pacienty monitorují na dálku – mají přístup do databází, které si vedeme.

S jakými konkrétními zdravotními potížemi jste se u dětí už setkal? 

V podstatě se všemi nemocemi, na které nezabírá klasická medicína. Zejména u neurologických onemocnění je v naprosté většině případů hned po podání konopí vidět rozdíl.

Rozhovor s Ivančinou pediatričkou

Staráte se o Ivanku od narození, nebo až od doby, kdy začala mít závažné zdravotní problémy?

Ano, Ivanku mám ve své péči od jejího narození až do současnosti.

Jaký byl její stav, než rodiče poprvé nasadili konopný přípravek? Jaká konvenční léčiva a terapie podstupovala a s jakými výsledky?

Ivanka byla ve stavu závažného nakupení epileptických záchvatů v důsledku nejasného neurologického onemocnění,  které způsobilo regres psychomotorického vývoje. Konveční léčba spočívala ve vysokých dávkách antiepiletik a kortikoidů bez valného efektu. 

Věděla jste od počátku, že rodiče chtějí vyzkoušet konopí s vyšším obsahem CBD? 

Ano, věděla jsem o tom a této formě léčby jsem byla nakloněna, jelikož běžná medikace nefungovala a dítě se trápilo. 

Jak podle vás tento přípravek funguje?

Z krátkodobého hlediska dochází ke zmírnění křečových epileptických  projevů. Z dlouhodobého je důležité zvýšení chuti k jídlu a zlepšení cirkadiánního rytmu (tj. biorytmu, podle něhož kolísá aktivita a bdělost – pozn. red.). 

Doporučila byste zkusit tuto formu léčby i dalším dětským pacientům s různými formami epilepsie, případně autismu a dalších obtížně léčitelných nemocí?

Ano. 

Lukáš Hurt

Původním vzděláním historik a anglista, který už přes deset let překládá odborné studie a vědecké texty, píše články a přednáší na konferencích a veletrzích. Po sedmi letech v redakci magazínu Legalizace založil v roce 2018 magazín Konopí, kde působí jako šéfredaktor.