Pacientský spolek pro léčbu konopím KOPAC má za cíl hájit práva konopných pacientů a podporovat osvětu i výzkum. Jeho ředitelce Haně Vágnerové jsme i za vás položili několik zvídavých otázek.
Kdy ses poprvé v životě setkala s konopím, za jakých to bylo okolností a jak na tebe zapůsobilo?
Já jsem nikdy nekouřila, ani tabák v pubertě, takže z prvního jointa jsem nic neměla. Bylo to asi před deseti lety, když byla diagnostikovaná s roztroušenou sklerózou i moje mladší sestra.
K oficiální legální konopné léčbě se lékaři a často i pacienti uchylují až jako k poslední možnosti.
Ta kouřila konopí už dřív pro úlevu od syndromu neklidných nohou a celkové uvolnění, tak jsme si daly spolu. Ona se uvolnila a já nic. Myslela jsem si, že na mne konopí nefunguje, ale byla to jen nezkušenost.
Dlouhé roky trpíš roztroušenou sklerózou. Jak se u tebe nemoc vyvíjí a jak na tom jsi zdravotně nyní?
Roztroušenou sklerózu mi diagnostikovali v roce 1996, ale příznaky jsem měla už několik let předtím, takže to počítám na zhruba pětadvacet let. Měla jsem několik atak, ale prvních patnáct let mi jakoby nic nebylo. Před sedmi lety jsem se přehoupla do sekundární progrese a deficit pomalu a jistě narůstá. Dneska už bez chodítka nedojdu ani kousek.
Když jsme se před lety bavili o tom, jak spoustě lidí na tuto nemoc skvěle pomáhá konopí, reagovala jsi, že u tebe nezabírá. Změnilo se od té doby něco? Zkoušela jsi jiné, nové formy aplikace a přípravky s více CBD či terpeny?
S rostoucími problémy jsem začala hledat úlevu od ztuhlosti a křečí. Vyzkoušela jsem různé extrakty od přátel, ale neznala jsem složení a poměry.
Foto: Tereza Jirásková
Něco působilo, něco ne, po jedněch kapkách jsem zažila nepříjemné stavy a trochu mne to odradilo. Teď mám vaporizér a zkouším různé dávkování – chce to zkrátka praxi.
Jsi ředitelkou pacientského spolku pro léčbu konopím KOPAC, který jsme spoluzakládali v roce 2013. Co tě tehdy vedlo k tomu, že ses rozhodla na tuto funkci kandidovat, když tobě samotné konopí nepomáhalo?
Ctím svobodu a právo člověka rozhodovat o svém zdraví nebo nemoci a povinnost za to přijmout zodpovědnost. Takže když jsem byla oslovena, říkala jsem si, že pro to mohu něco udělat. Každý by měl mít právo léčit se podle svého přesvědčení.
Když se ohlédneš a zhodnotíš aktivity spolku za těch šest let, udělala bys něco zásadního jinak? Co považuješ za největší úspěchy a naopak neúspěchy?
Všechno se vyvíjí a minulost změnit nelze, ostatně držím se hesla: „Všechno zlé je pro něco dobré.“ Úspěchy jsou, protože konopí k léčbě se prosazuje jak u veřejnosti, tak u lékařů. Jen to jde na můj vkus moc pomalu. Státní správa to brzdí, ale pacienti čas nemají, jde jim mnohdy o život a nemohou čekat, až se nějaký předpis, ať už legislativní nebo elektronický, zprovozní.
Kolik má dnes spolek členů a jaké nemoci si tito lidé léčí konopím?
Spolek má přes 300 registrací, ale aktivních členů je méně. Nejčastější jsou onkologičtí pacienti, potom roztroušená skleróza, různé bolesti a mnoho dalších.
Kolik členů KOPAC užívá oficiální léčebné konopí na předpis a kolik se zásobí samopěstistelstvím nebo nákupem na černém trhu?
Konopí na předpis má dosud menšina členů, a není divu. K oficiální legální konopné léčbě se lékaři a často i pacienti uchylují až jako k poslední možnosti.
Podporuje KOPAC novou legislativní úpravu, která slibuje hradit 90 procent z ceny léčebného konopí do 30 gramů měsíčně?
KOPAC usiluje o zamítnutí současného návrhu, protože přístup k léčebnému konopí v praxi zablokuje. Je tam příliš nesmyslných omezení pro pacienty a povinností pro lékaře. Proč by měli být pacienti, kteří potřebují větší množství, diskriminováni tím, že jim to musí schvalovat revizní lékař? Proč má být úhrada konopí stanovena zákonem, když potom budou změny obtížnější a žádné jiné léčivo to tak nemá? Proč budou muset lékaři posílat hlášení o výsledcích léčby Státnímu úřadu pro kontrolu léčiv (SÚKL), když z toho nelze stanovit účinnost léčby? Všechny výhrady jsme předložili zdravotním výborům Poslanecké sněmovny i Senátu, ministrovi zdravotnictví i SÚKL – žádáme standardní stanovení úhrady pro množství určené lékařem.
Podporuje spolek i povolení samopěstování konopí všem, komu tuto léčbu doporučí lékař?
Samopěstování nemůže být jediným řešením dostupnosti konopí k léčbě. Jistěže „vypěstovat si vlastní lék“ má nespornou hodnotu, ale je mnoho pacientů, kteří třeba nemají k pěstování podmínky nebo už toho nejsou schopni. Nemluvě o garantované kvalitě.
Smích je základ zdraví. Foto: Tereza Jirásková
Proto přednostně usilujeme o regulérní dostupnost konopí s definovaným obsahem v lékárně. Ale protože to tak dlouho trvá, žádali jsme beztrestnost samopěstování konopí k sebepéči, dokud stát nebude schopen léčebné konopí trvale zajistit.
Registrovaní pacienti si často stěžují, že i když si vyřídí předpis od lékaře, nemají pak ve svém okolí lékárnu, která by jim ho vydala. Proslýchá se, že lékárnám se do toho nechce, protože jde o malé objemy, a tedy i malý zisk. Co s tím?
Je to tak, český trh léčebného konopí je dosud velmi malý. Řešení je v legislativě – novém výběrovém řízení na více českých producentů a hlavně umožnění vývozu. Nechápu, proč to není i záměrem státu. Celý svět se vrhá do konopného byznysu s vidinou ekonomického prospěchu, jen Česko „nedostalo žádnou poptávku“ – to cituji odpověď SÚKL.
Lobbujete na půdě parlamentu a senátu?
Nejenom. Proto byl KOPAC založen, aby mohl být oficiálním partnerem v jednání s úřady. Nejčastěji jednáme s ministerstvem zdravotnictví a SÚKLem. Teď jsem posílala otevřený dopis i premiérovi, průběžně vystupujeme v médiích. Prosadit konopnou léčbu proti odporu některých odborných lékařských společností není jednoduché. Lékaři mají své osvědčené chemikálie a novým trendům se otvírají neochotně, většinou až po osobní zkušenosti. Chce to neustálou osvětu.
Jaké jsou priority a aktivity spolku pro letošní rok?
Letos je nejdůležitější novela zákona o léčivech a stanovení úhrady léčebného konopí ze zdravotního pojištění. Uvidíme, nakolik se nám to podaří ovlivnit, a podle výsledku budeme vyvíjet další aktivity.
Co myslíš, že nás čeká v blízké budoucnosti z hlediska výzkumů i praktického využití?
Konopí má určitě velkou budoucnost, zejména v medicíně se máme na co těšit. Přála bych si, aby bylo dostupné každému, kdo ho potřebuje a mohl by z něj mít užitek.
Konopí má určitě velkou budoucnost, zejména v medicíně se máme na co těšit.
Ale nepřeju si, aby na světě bylo víc pacientů. A tomu by mohlo konopí napomoci.
Máš nějaký zajímavý pacientský příběh, o který by ses chtěla podělit s našimi čtenáři? Případně nějaký vzkaz pro nemocné, kteří by se rádi léčili konopím nebo ho alespoň vyzkoušeli?
Pacientských příběhů jsem za těch několik let vyslechla nespočet, některé smutné, některé se šťastným koncem.
Přála bych všem, aby byli nemocní co nejméně, a pokud už jsou, aby neklesali na duchu, protože každá nemoc je příležitostí ke změně. Nebojte se vzít odpovědnost do svých rukou, je to na vás.
BOX: Pacientský spolek KOPAC
Spolek sdružuje pacienty, kteří se léčí nebo chtějí léčit konopím. Má řadu vzdělávacích aktivit pro pracovníky ve zdravotnictví i pacienty, provozuje webové stránky, kde jsou ke stažení brožury a ke zhlédnutí přednášky, překládá odborné články ze zahraničí a odkazuje na nové studie. Členové správní rady jsou odborníci jako například Lumír Hanuš nebo Tomáš Zábranský, kteří o konopné léčbě přednášejí po celé České republice i v zahraničí. KOPAC aktivně spolupracuje s Mezinárodním institutem pro konopí a kanabinoidy (ICCI), Fakultní nemocnicí u sv. Anny v Brně (FNUSA) a je i oficiálním partnerem v jednání s úřady a politiky. Na mezinárodní úrovni úzce spolupracuje s největším americkou pacientskou organizací Americans for Safe Access (ASA) a s Mezinárodní asociací pro kanabinoidní léčbu (IACM). Navštivte web www.kopac.cz
