Podle vědeckých studií dokáže CBD úspěšně potlačit epileptické záchvaty. Vzhledem ke své bezpečnosti je kanabidiol v zahraničí předepisován i nejmenším dětem. U nás sice malí pacienti takovou možnost stále nemají, ale konopí přesto využívají. O síle kanabinoidů jsme hovořili s maminkou Barborky, dívenky trpící autismem a epilepsií.
S jakým onemocněním se vaše dcera léčí? Kdy a jak se u ní nemoc projevila?
Dceři je 14 let a její základní diagnózu už známe dlouho. Je to porucha autistického spektra, svalová hypotonie a další věci, které s tím souvisí. Jsou to různé úzkosti, obsese a podobně. Autismus měla diagnostikovaný ve třech letech. Já to mám v sobě nastavené tak, že je to prostě typ člověka. Nevnímám to ani jako postižení, alespoň v našem případě to tak není. Kdyby tady dcera byla, tak by skákala, lítala a kecala by nám do toho. Rozhodně nebereme autismus jako neštěstí.
Co nám ale hodně podrazilo nohy a bylo důvodem k vyzkoušení CBD, byla epilepsie. Tu má diagnostikovanou zhruba dva roky. Začalo to dvěma velkými záchvaty, které šly hned týden po sobě.
Řekli vám, co by mohlo být důvodem nebo spouštěčem?
Spouštěčem byla nejspíš psychická zátěž spojená s tím, že nějakou dobu předtím byla dcera svědkem toho, jak umírá můj tatínek. On už byl starý a hodně nemocný. Bylo mu přes 80 a mamka ho měla doma.
CBD určitě pomáhá s úzkostí. Různé strachy a obsese jsou výrazně mírnější.
Takže o tu vysloveně paliativní péči jsme se dělili jako rodina. Tím pádem to dcera samozřejmě vše viděla. Ale chtěla u toho být. S odstupem času si myslím, že to tak i mělo být, že si to sama odžila a viděla, že je normální se o toho člověka postarat. Ale pro ni to bylo na zpracování tak těžké, že asi dva měsíce po tom, co táta umřel, u ní vypukla epilepsie.
Jak časté byly záchvaty?
První dva byly týden po sobě. Pak ji v nemocnici nasadili klasickou léčbu. Dnes už jsme v situaci, kdy chceme začít probírat s doktorem možnost, že bychom mohli léčbu vysadit. Protože ty velké záchvaty už nemá.
Jak jste se dozvěděla o možnosti vyzkoušet konopí a především CBD?
Přes sociální sítě. Já jsem to tedy měla v povědomí už dříve, protože vím, že lidé CBD používají hodně na úzkosti a podobně.
V některých zemích se k potlačení epileptických záchvatů u dětských pacientů používá CBD olej jako oficiální léčivo pod názvem Epidiolex…
To jsem nevěděla.
A poprvé jste CBD vyzkoušela na něčí doporučení? V jaké formě?
Kamarádka, která měla dobrou zkušenost, nám poradila, kde preparát seženeme. Tak jsme ho vyzkoušeli a ono to zafungovalo. Doporučila nám „nanosprej“.
Projevily se účinky okamžitě?
Jestli to bylo hned, si nejsem schopná vzpomenout, protože dcera brala také klasické léky, a tak už neměla velké záchvaty. Měla ale ty menší, jako je zahledění.
Lékař o tom ví a my bychom do toho bez něj nešli. Všechno jsme mu přiznali, ale máme skvělého doktora, který to uznává.
To je občas děsivější než ty velké. Dítě vám najednou prostě ztuhne a vůbec nereaguje. To bývá nebezpečné například uprostřed silnice. Nebo může dojít ke zvracení nebo pomočení.
Záchvaty měla každý den? Jak se to změnilo po nasazení nanospreje s CBD?
Na začátku ano, ale pak se to nějak srovnalo na dva tři záchvaty týdně. Pak se to různě měnilo. Například v závislosti na fázi měsíce nebo počasí. To jí zůstalo – je například velmi citlivá na sluníčko a střídání světla a stínu, ale ty záchvaty už tam nejsou. Ani ty slabší, kdy přestala reagovat. Ta změna se kryje právě s dobou užívání konopí. I když ne hned od začátku. Trvalo nějakou dobu, než se vytvořila určitá hladina.
Jaké vysoké dávky dcera užívá?
Teď zrovna děláme přestávku. Dcera užívá CBG i CBD. Ráno CBG sprej třikrát stříkneme na čelo. Ona si tedy vybrala čelo. Sprej tedy neaplikujeme do krku, jak je to běžné, ale netradičně přímo na kůži. CBD užívá dvakrát až třikrát denně pod jazyk.
Zkoušíte i jiné formy? Například pochutiny?
Zatím jsme spokojeni se sprejem a nic jiného jsme nezkoušeli.
Jak je to s finančními nároky na léčbu? Produkty z konopí bývají docela drahé. Pojišťovna je asi nehradí, že?
Jsou drahé, ale my vydáme hodně peněz i za jiné druhy terapie, tak nás už to ani nepřekvapuje. Pojišťovna je nehradí a ani jsem to u ní nezkoušela.
Bere dcera stále i klasická antiepileptika?
Zatím ano, ale užívá minimální možné dávky.
Ošetřující lékař o konopí ví?
Lékař o tom ví a my bychom do toho bez něj nešli. Všechno jsme mu přiznali, ale máme skvělého doktora, který to uznává.
Léčbu konopím tedy schválil?
Je to samozřejmě doktor, který je orientovaný na západní medicínu, ale není proti.
A jak se ke konopí staví vaše okolí? Co na to říkají ostatní členové rodiny?
Jsou z toho nadšení. Když jim zmíním, že CBD je dobré i na úzkosti, tak často říkají, že by si dali taky.
Vy sama CBD užíváte?
Vyzkoušela jsem to na sobě zrovna nedávno, když jsme přišli o asistenčního psa. To jsme byli všichni fakt hodně na dně a musím říct, že mně to rozhodně pomohlo.
Zkoušíte s dcerou i jiné druhy léčby?
Ano, děláme s ní arteterapii, terapii pohybem, pracujeme se zvířaty. Máme sestavené individuální terapie přímo pro naši rodinu. Dcera se věnuje i hipoterapii, to je práce s koněm. Není to jenom ježdění na koni, ale komplexní terapie. Znamená to, že s koněm naváže i sociální vztahy. Učí se, že kůň má nějaké potřeby, že něco naznačuje nebo se mu něco nelíbí. Sociální věci jdou přes zvíře. Není totiž pravda, že autisté nechtějí kamarády.
Dcera užívá CBG i CBD. Ráno třikrát stříkneme CBG sprej na čelo, přímo na kůži. CBD užívá dvakrát až třikrát denně pod jazyk.
Kolikrát je chtějí hodně, ale společnost je prostě nebere. Přiznám se, že jsme v takové fázi, že máme spíš problém se společností než s autisty. Děláme i canisterapii, tedy terapii se psy. Začali jsme s tím před lety, protože jsme chtěli asistenčního psa a dcera měla problémy dotknout se zvířete. Má hodně zesílené vjemy a bolelo jí třeba i dotknout se plyšáka. Proto jsme začali i hipoterapii a canisterapii. Po roce jsme získali asistenčního psa, což pomáhá na uvolnění jak psychické, tak fyzické. Podporuje relaxaci svalů a uvědomění si vlastního těla, protože když si pes na dítě lehne, tak je jako zátěžová deka. U těchto dětí bývají dobré zátěžové pomůcky, protože ony necítí svoje tělo v prostoru.
Zaznamenali jste nějaké negativní zkušenosti s konopím? Například, že by dcera léčbu odmítala?
Nic vyloženě negativního si nevybavuji. Ona by spíš odmítala některé formy. Díky nanoformě, která se jen stříkne, tam není zapojená chuť, takže s tím problém nemá. Dokážu si představit, že kdyby to bylo v nějaké „smradlavé“ podobě, že by s tím problém měla, protože ona je hodně citlivá na chutě a pachy.
Konopí užíváte převážně na potlačení epileptických záchvatů. Pozorujete i nějaké zlepšení projevů spojených s autismem?
CBD určitě pomáhá s úzkostí. To stoprocentně. Různé strachy, obsese a podobně jsou výrazně mírnější.
Jistě se setkáváte s rodiči dětí s podobnými potížemi. Doporučujete jim CBD? Mají lidé ve vašem okolí o jeho účincích povědomí?
Já CBD vychvaluji, kudy chodím. Většinou jsou na to pozitivní ohlasy, ale to může být i tím, že mám kolem sebe podobně smýšlející lidi.
Bylo by asi dobré, kdyby to to hradila pojišťovna….
To by byla bomba.
Jak dlouho dcera konopí užívá?
Je to v řádu měsíců.
Zmiňovala jste, že momentálně děláte přestávku v užívání. Je to kvůli toleranci? Jinými slovy, pozorovali jste snížení účinků a bylo potřeba zvyšovat dávky?
Bylo nám to takto doporučeno, teď děláme první asi po půl roce. Bude trvat zhruba měsíc. Zatím jsme tedy snížení účinků nepozorovali. Dávky jsme průběžně nezvyšovali.
Dcera užívá CBD i CBG. Jak jste přišli na tuto kombinaci?
Byla nám doporučena prodejcem na základě příznaků, které jsme mu popsali.
